• Workshop#1, 13 mars 2018

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  • 4 thèmes, 12 idées

    Voici un résumé des 12 propositions formulées par les participants au cours du workshop

    Fédérer et valoriser les pionniers

    Label « Tous patients »

     

    Afin d’encourager les établissements à déployer et pérenniser des initiatives visant à mieux prendre en compte l’expérience patient, il est proposé de créer un label. Il serait décerné par l’Institut français de l’expérience patient pour une périodicité définie.

    Comment stimuler les établissements et accentuer leurs efforts pour déployer une stratégie de prise en compte de l’expérience patient ? Comment permettre aux patients de repérer les établissements de santé qui valorisent l’expérience patient ? Pourquoi pas à travers la création d’un label Tous patients ! De quoi diminuer le stress des patients, faciliter leur parcours ville-hôpital et pourquoi pas faire émerger de nouvelles relations avec les professionnels de santé. Lesquels en bénéficieraient aussi dans leur exercice quotidien puisqu’un tel label serait de nature à produire une émulation au sein des équipes. Un bon point pour la motivation !

    Pour sa mise en œuvre, il est proposé de créer un groupe de travail rassemblant des personnes d’horizons variés, pour une instauration dans un délai de 6 à 8 mois, à grands renforts de communication. Ce label serait porté par l’institut français de l’expérience patient.

     

    Animer et consolider la communauté des personnes déjà initiées à l’expérience patient suppose la mise en place d’outils collaboratifs. C’est pourquoi l’idée de concevoir une plateforme d’échanges pourrait s’imposer comme un moyen rapide et efficace de partager et diffuser des informations, outils,témoignages etc., sur l’expérience patient.

    Touspatients.fr serait un site internet destiné à valoriser les actions entreprises dans le domaine de l’expérience patient. Il permettrait notamment le partage d’informations et faciliterait la publication de témoignages (écrits ou vidéos) de l’ensemble des acteurs : les patients bien sûr mais aussi les professionnels de santé, les aidants etc. abonnés au site. De quoi créer et faire grandir une véritable communauté.

    De façon concrète, la création puis l’animation de ce portail nécessiteraient des moyens humains significatifs. La nécessité d’une modération, en particulier, soulève des questions organisationnelles tout autant que les modalités de financement à l’initialisation du projet.

    Les Victoires de l’expérience patient

    Pour accroître l’intérêt autour des démarches de prise en compte de l’expérience patient et valoriser les initiatives réalisées de façon trop discrète dans les établissements, l’idée est ici de les récompenser ! Il s’agit donc d’organiser un concours avec une visibilité maximale au niveau national.

     

    And the winner is… Les Victoires de l’expérience patient seraient donc les récompenses qui seraient décernées aux équipes qui portent des projets d’expérience patient au sein des établissements. Elles permettraient non seulement de valoriser leur travail mais aussi d’impliquer patients et usagers, tout en leur montrant qu’ils sont écoutés. Et que des idées qu’ils ont émises trouvent ainsi une application concrète.

    Au niveau de l’organisation, le concours débuterait par une phase d’appel à projets puis par la constitution d’un jury (représentants de patients, de l’équipe médico-soignante et de personnels administratifs) pour une pré-sélection des dossiers. Plusieurs catégories seraient envisagées, par exemple : enfants, personnes âgées, maladies chroniques et médecine-chirurgie-obstétrique (MCO). Une vraie démarche bottom-up qui nécessiterait toutefois un engagement humain important au sein des équipes et en matière d’organisation.

    Convaincre les professionnels

    Transformer les relations soignant / soigné…

     

    Et si la sensibilisation des professionnels de santé à l’expérience patient débutait dès leur formation initiale ? Il s’agit en effet d’intégrer des modules centrés sur cette démarche, dans leur formation initiale puis continue. Modules qui seraient en partie développés et assurés par des patients.

     

    Cette proposition vise donc à transformer les relations soignant / soigné à travers des formations qui associent les patients. Il s’agit ainsi de faire évoluer les pratiques professionnelles à la lumière de l’expérience patient.

    En pratique, il s’agirait d’analyser des situations cliniques en présence d’un formateur ‘soignant’ et d’un formateur ‘patient’. La valeur ajoutée pour les professionnels serait de mieux appréhender de manière théorique et pratique, la prise en compte de l’expérience de la maladie par le patient, dès sa prise en charge.

    La mise en place s’appuierait notamment sur un état des lieux de l’existant (en France et à l’étranger notamment) pour identifier les conditions de réussite. Quant aux acteurs à mobiliser, ils sont potentiellement nombreux entre les institutionnels pour repenser la formation professionnelle, le milieu universitaire pour l’enseignement des formations, les associations de patients qui participeraient à la construction des programmes, sans oublier les établissements hospitaliers bien sûr.

    Transformer les relations soignant / soigné…

     

    Et si la sensibilisation des professionnels de santé à l’expérience patient débutait dès leur formation initiale ? Il s’agit en effet d’intégrer des modules centrés sur cette démarche, dans leur formation initiale puis continue. Modules qui seraient en partie développés et assurés par des patients.

     

    Cette proposition vise donc à transformer les relations soignant / soigné à travers des formations qui associent les patients. Il s’agit ainsi de faire évoluer les pratiques professionnelles à la lumière de l’expérience patient.

    En pratique, il s’agirait d’analyser des situations cliniques en présence d’un formateur ‘soignant’ et d’un formateur ‘patient’. La valeur ajoutée pour les professionnels serait de mieux appréhender de manière théorique et pratique, la prise en compte de l’expérience de la maladie par le patient, dès sa prise en charge.

    La mise en place s’appuierait notamment sur un état des lieux de l’existant (en France et à l’étranger notamment) pour identifier les conditions de réussite. Quant aux acteurs à mobiliser, ils sont potentiellement nombreux entre les institutionnels pour repenser la formation professionnelle, le milieu universitaire pour l’enseignement des formations, les associations de patients qui participeraient à la construction des programmes, sans oublier les établissements hospitaliers bien sûr.

    Embarquer par l’expérimentation

     

    Améliorer la prise en charge du patient et diminuer son stress passent aussi par le fait de recueillir son avis et/ou de répondre aux questions simples qu’il peut se poser. L’enjeu serait ainsi d’imaginer une démarche qui mettent les professionnels de santé en situation de mieux percevoir la perspective du patient. »

     

    Toujours engagé dans l’optique « de faire au mieux » pour son patient, le professionnel de santé en oublie parfois de recueillir son avis ou de glisser quelques explications ici ou là, de nature à le rassurer. Le projet consiste donc à imaginer une démarche à l’échelle d’un service ou d’un établissement pour faire entrer l’expérience patient dans les mœurs.

    Quelle que soit la méthode, sa réussite repose d’abord sur le fait de sanctuariser du temps au sein de l’établissement. Sous l’impulsion d’un « facilitateur » formé qui accompagne l’équipe, la procédure en question pourrait d’abord être déployée à l’échelle d’un service-pilote. En bout de chaine, le retour sur expérience serait assuré par un professionnel de santé qui deviendrait ainsi une sorte d’ambassadeur de la méthode.

     

    La boite à outils de l’expérience patient

     

     

    Pour favoriser la mise en place d’initiatives favorisant l’amélioration de l’expérience des patients au sein des établissements, encore faut-il que les professionnels de santé bénéficient de méthodes adaptées ! D’où l’idée d’une « boite à outils » alimentée au fil des retours d’expériences et dans laquelle chacune et chacun pourrait piocher.

     

    Cette « boite à outils » de l’expérience patient serait développée à partir de l’existant, c’est-à-dire sur la base des méthodes et outils déjà expérimentés au sein d’établissements. Avec tout d’abord l’ambition de reconnaitre et de valoriser les personnes-ressources, de mettre en avant les bénéfices de démarches conduites.Puis de structurer une sorte de ‘kit de démarrage’ afin qu’une équipe puisse se lancer sur un projet. Laquelle alimentera ensuite cette boite à outils d’idées nouvelles etc.De quoi démystifier les démarches, favoriser les échanges sur l’expérience patient et créer un intérêt collectif sur ce sujet.

    Favoriser la collaboration patients/professionnels

    SPACEX : Solution Partagée et Co-construction de l’Expérience

    Pour stimuler la collaboration entre professionnels de santé et patients, puis donner un élan à la démarche de prise en compte de l’expérience patient, encore faut-il créer les conditions de cet échange. Dans des lieux physiques dédiés, par exemple.

     

    Space«X» serait un lieu où patients et aidants comme personnels de santé (soignants et administratifs) ne resteraient plus cantonnés à leurs univers et rôles respectifs. Ou comment favoriser les échanges pour libérer des idées et des solutions construites collectivement ? Pour accueillir ces démarches citoyennes en santé, on peut imaginer des lieux adaptés comme des mairies, parfaitement légitimes pour accueillir les acteurs de la démocratie sanitaire ?

    Pour la mise en place de ces lieux, il est envisagé de partir de la constitution d’un comité de pilotage constitué de représentants des différents acteurs. Des ‘animateurs’,‘facilitateurs’ ou ‘accompagnants’ seraient également nommés pour faciliter et conduire les rencontres.

    Liberté Égalité Fraternité (impliquer les patients dans la gouvernance)

     

    Un des points essentiels pour que professionnels de santé et patients apprennent à collaborer dans la gouvernance, est d’offrir une liberté d’expression et d’action à chacun, puis de la faire vivre. Et ce, indépendamment des représentations que chacun a sur l’autre.

     

    Il s’agirait donc de conduire des expérimentations au sein de la gouvernance des établissements pour impliquer les patients dans les commissions, les comités des acteurs décisionnaires en santé. A condition toutefois de leur offrir une liberté d’expression, d’action et d’initiative. Mais aussi de mettre sur un pied d’égalité la parole de chacun.

    Leur mise en place reposerait d’abord sur un état des lieux approfondi des forces et opportunités de l’établissement avant de déterminer les axes prioritaires de travail et la construction d’actions.

    Voyage au pays du patient

    La démarche de prise en compte de l’expérience patient promeut la compréhension mutuelle entre patients et soignants. D’où l’importance pour ces derniers d’apprendre à observer et à comprendre les éléments qui déterminent l’expérience vécue par le patient.

    Le Voyage au pays du patient invite les soignants à observer l’établissement avec les yeux du patient.Il repose d’abord sur une immersion ou mise en situation : partage du repas avec les patients, parcours couché – sur un brancard-au sein de l’établissement – etc. Puis sur un retour d’expérience qui consisterait par exemple à aller rencontrer des patients – recrutés ou non par des associations - à leur domicile et enfin, sur desateliers de co-construction de projets d’amélioration. L’ensemble constituerait ainsi une formation devant être inscrite dans le plan de formation de l’établissement.

    La réussite du dispositif suppose un fort soutien institutionnel.

    Sensibiliser les patients

    et le public

    L’expérience patient, ce n’est pas un effet de mode

    Le concept d’expérience patient apparaît encore éloigné du grand public. Pour le faire connaître / comprendre, l’enjeu est de réaliser une campagne de sensibilisation appuyée sur la force de frappe d’influenceurs sur les réseaux sociaux.

     

    Cette campagne reposerait sur des vidéos créées et diffusées par des influenceurs, quelle que soit leur thématique de prédilection : cuisine, shopping, sport, technologies… Cette approche permet ainsi de vulgariser le concept d’expérience patient tout en faisant en sorte que le message ne soit pas connoté ’institution’. L’enjeu étant de compter sur la force de frappe d’influenceurs et sur la viralité de l’information à travers le partage sur les réseaux sociaux.

    La réalisation de cette campagne passe par la mise en place d’une chaîne sur un réseau social, alimentée de vidéos d’influenceurs donc. Mais aussi de patients et de soignants qui auraient des expérimentations à valoriser. Les points de vigilance pointés ? Bien choisir les influenceurs et éviter l’institutionnalisation du projet.

    Suivez le guide

    Qui de plus pertinent qu’un patient ou ancien patient pour partager son expérience auprès de nouveaux patients ? C’est l’idée de cette expérimentation à partir de ‘patients ambassadeurs’ qui guideraient les nouveaux afin qu’ils abordent et vivent plus sereinement les phases d’accueil et d’accompagnement qui marquent leur prise en charge.

     

    Le guide serait un patient ‘ambassadeur’ qui ferait donc partager son expérience avec de nouveaux patients.Il serait formé au sein de l’établissement afin qu’il adopte les éléments de langage adaptés, qu’il connaisse bien la structure et les interlocuteurs du nouveau patient. Il s’agirait de cibler un panel d’anciens patients susceptibles d’intégrer le dispositif. Lequel permettrait aux professionnels de santé de se recentrer sur la prise en charge et de retrouver à la fois confort et qualité de travail.

    Potentiellement chronophage, l’expérimentation nécessite le soutien de la structure et la création d’un plan B en cas d’indisponibilité de patients formés. Lequel plan pourrait passer par des vidéos.

    Patients formateurs pour tous

    La sensibilisation des patients et le déploiement de démarches d’expérience patient passent également par des formations spécifiques(écoute, prise en compte du point de vue du patient…) des professionnels impliqués dans la chaine de soin. Il s’agit de faire en sorte que le patient devienne formateur.

     

    A l’image de Paris XIII, quelques dispositifs de patients formateurs – c’est-à-dire qui interviennent dans la formation initiale ou continue des soignants - existent déjà en France. L’innovation serait de les généraliser, ce qui passe également par l’adaptation du cadre réglementaire.

    Sur un plan pratique, les associations de patients seraient mises à contribution pour repérer, recruter et… former des patients formateurs. Mais aussi pour co-construire des dispositifs pédagogiques. Avec un objectif ambitieux puisqu’il s’agit de faire en sorte que 100% des professionnels du soin puissent bénéficier d’un parcours de formation par le patient.

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